고도리 고전 뷰

희귀병으로 팔이 없이 태어났지만 장애는 가벼운 불편함일 뿐 세상을 밝고 씩씩하게 사는 데는 아무 문제가 없다는 것을 스스로 드러내고 있는 네티즌들에게 모자 이야기는 감동을 준다.

영국 일간 익스프레스는 팔이 없는 희귀 유전질환을 앓고 있지만 밝고 긍정적인 사고를 갖고 살아가는 어머니와 아들의 이야기를 소개했다.

오늘 아침 린다 배넌(35)은 학교에 늦지 않도록 아들 티미(9)를 깨운다. 식탁에 앉아 졸린 눈을 비비고 있는 티미는 엄마의 아침을 맛있게 먹고 양치질, 세수, 샤워 후 가방을 싸준다. 티미가 학교갈 준비를 하는 동안 린다는 설거지를 하고 청소를 하고 집안일을 마무리한다. 티미가 집을 떠날 때 린다도 출근 준비를 서두른다.

평범한 집에서 보는 아침 풍경이기 때문에 여기서 묘사되는 상황은 그렇게 다르지 않을 수도 있다. 하지만 이 집은 조금 특별하다. 왜냐하면 엄마 린다와 아들 티미 둘 다 양팔이 없는 장애를 가지고 있기 때문이다.

린다와 티미는 홀트-람 증후군이라는 희귀한 유전 질환을 가지고 태어났다. 심장-손 증후군이라고도 불리는 이 병은 손가락, 팔뚝뼈, 심장 등 비정상적인 모양을 갖고 있다. 보통 양팔이 없거나 길이가 다르며 엄지손가락이 없거나 다른 쪽에 비컨이 있을 수 있다. 또 75%의 환자도 심실성형결손, 심방성형결손, 심혈관기능 장애 등 심장 기형을 갖고 있지만 아직 치료법이 개발되지 않았고 중증심부형 및 골격관리를 위한 외과적 치료만 실시되고 있다.

두 팔을 갖는 것은 보통 사람들에게 매우 어려운 상황으로 여겨질 수 있다. 그러나 이는 모자의 일상적인 모습을 볼 때 폭풍우에 지나지 않는다.

티미는 양치질을 하고, 세수를 하고, 샤워를 하고, 그의 나이프와 포크를 먹는다. 나는 친구들과 함께 단체 스포츠를 하고, 컴퓨터 게임을 하고, 숙제를 하고, 태권도를 배운다. 수영 실력도 최고 수준이다. 어떤 면에서는, 그들은 보통 아이들보다 훨씬 더 큰 능력을 보여준다.

이 모든 것은 어머니 린다의 모범적인 교육으로부터 숨겨져 있다. 미국 시카고에서 자란 그녀는 자신보다 충격이나 열등감을 느낀 적이 없다. 부모님이 그녀를 정상적인 아이로 최대한 키웠기 때문이다.

린다는 팔과 팔이 없었고, 그것은 그녀의 부모님에게 중요하지 않았다. 다른 사람의 도움 없이 혼자 힘으로 살아남을 수 있도록 독립성을 쌓으려 했던 것뿐이다. 그녀가 12살이 되었을 때, 그녀는 다른 사람들의 일상을 이루기 위해 손이 아닌 그녀의 발을 사용할 수 있었다.

학교도 마찬가지였다. 그녀는 동료들과 친하게 지내며 자신의 상황을 특별하게 만들지 않았다. 그는 몸이 약간 불편하고 그 이상도 이하도 아니라는 것을 이웃들에게 분명히 밝혔다. 일부 철없는 학생들은 가끔 그녀의 외모에 대해 그녀를 놀리지만 그녀의 친구들은 린다를 흠이라고 부르며 보호했다.

린다는 무사히 대학을 졸업하고 초등학교 교사까지 얻었다. 그리고 2004년 7월 현재 남편인 리차드를 만나 결혼까지 했다.

린다는 물론 중간에 인공 팔을 끼려는 시도로 고민해 왔다. 하지만 이미 일상생활에 숙달한 그녀는 인공 팔보다 훨씬 편리하다는 이유로 발을 내디뎠다.

행복한 결혼생활이 시작되었지만, 심각한 걱정이 뒤따랐다. 부부로서 자연스럽게 아이를 갖기를 원했지만 린다는 자신의 병이 유전될 가능성이 높다는 것을 알고 있었다.

린다는 "아이가 나와 같은 병에 걸릴 확률이 50%라는 것을 알고, 남편과 오랫동안 상의해 왔다. 하지만 우리는 결국 가정을 꾸리고 싶은 욕구가 더 크다.

나중에 임신한 린다는 오랜 기다림 끝에 아들 티미를 낳았다. 하지만 티미 역시 어머니처럼 팔이 없는 홀트-람 신드롬에 시달렸다. 문제는 티미가 팔기 위한 변형뿐 아니라 가슴에 구멍이 뚫린 다른 부작용까지 안고 있다는 점이었다. 태어난 직후 두 달여 동안 병원에서 보낸 티미는 다행히 수술이 잘 돼 부모님의 품으로 무사히 돌아올 수 있었다.

린다는 티미에게 조용히 생활비를 주겠다고 약속했다. 티미 역시 모든 것을 스스로 할 수 있는 자립심을 키울 수 있도록 철저히 자기 교육을 하기로 했다. 이 때문에 9살이 된 티미는 누구보다 밝고 건강하며 의욕이 넘치도록 성장할 수 있었다.

자신과 같은 희귀병을 앓고 있는 사람들을 돕기 위한 캠페인과 강의를 준비 중인 린다에게 중요한 것은 무엇보다 티미의 행복이다. 그녀는 "티미는 나중에 우리처럼 행복한 가정을 가질 수 있다. 모든 것은 의지에 달려 있다고 말했다.